Washington, DC — Dahulu, mereka mengirimkan DNA mereka, atau zat asam deoksiribonukleat (cetak biru genetik untuk perkembangan dan fungsi manusia), dengan rasa penasaran, ingin menelusuri asal-usul mereka di berbagai benua, menyusun cerita yang terkubur dalam waktu.

Namun kini, jutaan orang bergegas untuk menghapus jejak digital dari masa lalu genetik mereka.

Kisah naik-turunnya 23andMe, sebuah perusahaan genomika dan bioteknologi terkemuka asal Amerika yang terkenal dengan layanan tes genetiknya, mencerminkan cerita yang lebih besar: tentang kepercayaan, privasi, dan pelajaran pahit tentang apa yang terjadi ketika data pribadi menjadi komoditas.

Perusahaan asal Silicon Valley ini, yang dulunya menjadi pelopor dalam pengujian DNA langsung ke konsumen, kini berada dalam kebangkrutan, meninggalkan jutaan pelanggan bertanya-tanya — apa yang akan terjadi dengan data paling pribadi mereka sekarang?

Demam revolusi genetika berubah menjadi buruk

Awalnya, perusahaan ini adalah sebuah revolusi. Cukup meludah ke dalam tabung, kirimkan, dan dalam beberapa minggu, peta genetik akan tiba di kotak masuk, menghubungkan pelanggan dengan kerabat jauh dan potensi risiko kesehatan.

Pengalaman ini terasa personal, mendebarkan — bahkan mengubah hidup. Pada puncaknya, 23andMe memiliki 15 juta pelanggan dan menjadi hadiah populer saat liburan. Oprah memujinya. Hollywood mengagungkannya.

Namun, kekhawatiran privasi mulai muncul. Data tersebut tidak hanya untuk konsumen — data ini juga bernilai bagi perusahaan farmasi, peneliti, dan, seperti yang terungkap dalam kebocoran data tahun 2023, bahkan bagi peretas.

Ketika terungkap bahwa 6,9 juta akun telah dikompromikan — termasuk nama, tahun kelahiran, hasil keturunan, bahkan sifat genetik terkait kesehatan — kepercayaan mulai runtuh.

Kini, dengan 23andMe mengajukan kebangkrutan, kepanikan benar-benar terjadi. Pelanggan bergegas menghapus data mereka, khawatir tentang apa yang mungkin terjadi selanjutnya.

Jaksa Agung California Rob Bonta mendesak semua orang untuk menghapus informasi mereka, memperingatkan bahwa data tersebut dapat dijual, dipindahkan, atau digunakan dengan cara yang tidak pernah mereka setujui.

"Saya mengingatkan warga California untuk mempertimbangkan menggunakan hak mereka dan mengarahkan 23andMe untuk menghapus data mereka dan menghancurkan sampel materi genetik yang dimiliki perusahaan," katanya dalam sebuah pernyataan.

Pada hari Selasa, Jaksa Agung New York Letitia James meminta pelanggan 23andMe di negara bagian New York untuk menghapus akun mereka dan mengamankan data mereka.

Kisah Anne Wojcicki.

Anne Wojcicki, salah satu pendiri perusahaan, membangun 23andMe dengan janji pemberdayaan — kenali DNA Anda, kendalikan kesehatan Anda.

Bulan lalu, 23andMe menutup kelompok penelitian obat internalnya. Saat masalah keuangan semakin dalam, upaya Wojcicki untuk menjadikan perusahaan itu privat ditolak. Dia mengundurkan diri sebagai CEO tetapi sekarang berencana untuk membelinya sebagai penawar independen.

Beberapa orang melihat ini sebagai upaya terakhir untuk menyelamatkan brand mereka. Yang lain melihatnya sebagai konflik kepentingan, sebuah langkah kekuasaan yang meninggalkan pelanggan dengan lebih banyak pertanyaan daripada jawaban.

Dulu menjadi wajah revolusi bioteknologi, Wojcicki kini terkait dengan perusahaan yang tidak lagi dipercaya oleh konsumen. Bahkan jika dia berhasil dalam upayanya, apakah pelanggan akan kembali? Atau apakah ini bab terakhir dalam ledakan pengujian genetik?

Peringatan untuk menghapus data

Geoffrey Fowler, seorang kolumnis teknologi di The Washington Post, mengatakan dengan tegas: "Jika Anda salah satu dari 15 juta orang yang membagikan DNA Anda dengan 23andMe, sekarang saatnya untuk menghapus data Anda."

Bagi sebagian orang, sudah terlambat. Setelah data keluar, hampir tidak mungkin untuk menariknya kembali sepenuhnya.

Pengajuan kebangkrutan ini menimbulkan lebih banyak pertanyaan: Apakah pemilik baru akan menggunakan data secara berbeda? Apakah data itu akan berakhir di tangan entitas yang tidak dikenal? Perlindungan apa yang ada untuk konsumen ketika perusahaan yang dibangun di atas privasi genetik runtuh?

Pelanggan, banyak di antaranya mengirimkan DNA mereka bertahun-tahun yang lalu, baru sekarang menyadari implikasinya. Beberapa khawatir tentang perusahaan asuransi yang mengakses predisposisi genetik mereka.

Yang lain takut pemerintah atau lembaga penegak hukum menggunakan data tersebut dengan cara yang tidak terduga. Jaminan yang dulu diberikan bahwa data akan aman, dianonimkan, dan digunakan secara etis kini terasa rapuh.

Peringatan ini muncul ketika Amerika bergulat dengan pendekatan laissez-faire terhadap perlindungan data. Tidak seperti Eropa, di mana undang-undang ketat mengatur informasi biometrik, AS tidak memiliki perlindungan privasi nasional yang menyeluruh.

Sebaliknya, konsumen harus menavigasi tambal sulam peraturan di tingkat negara bagian, dengan California memimpin. Tetapi bagi banyak orang, kerusakan sudah terjadi.

Emily Tucker, direktur eksekutif Pusat Privasi & Teknologi Hukum Georgetown, mengatakan kepada NBC bahwa penjualan 23andMe seharusnya menjadi peringatan bagi orang Amerika tentang betapa mudahnya informasi pribadi mereka dibeli dan dijual tanpa masukan mereka.

"Orang-orang harus memahami bahwa, ketika mereka memberikan DNA mereka kepada sebuah perusahaan, mereka menempatkan privasi genetik mereka di bawah kebijakan dan praktik data internal perusahaan tersebut, yang dapat diubah kapan saja," tambah Tucker.

Sebuah pelajaran penting

Kisah 23andMe tidak lagi hanya tentang keturunan. Ini adalah pelajaran penting tentang kepercayaan. Orang-orang yang dulu ingin mengungkap masa lalu mereka kini menyadari bahwa mereka mungkin tidak dapat mengendalikan masa depan genetik mereka sendiri.

Dan saat saham perusahaan terus merosot dan nasibnya tergantung di ujung tanduk, satu pertanyaan tetap ada: siapa, pada akhirnya, yang akan memiliki DNA jutaan orang?

Para ahli mengatakan ini tentang sesuatu yang jauh lebih besar: apa artinya menyerahkan sesuatu yang sepersonal DNA kepada sebuah perusahaan, dan apa yang terjadi ketika perusahaan itu gagal.

Apakah ini akan menjadi panggilan untuk membangun regulasi yang lebih kuat? Atau hanya akan menjadi berita utama lain, pelajaran penting yang terlupakan dalam siklus berita berikutnya?

"Ini melibatkan risiko signifikan tidak hanya bagi individu yang menyerahkan DNA mereka, tetapi juga bagi semua orang yang memiliki hubungan biologis dengan mereka," tambah Tucker.

Pada puncak kejayaannya, perusahaan ini memungkinkan pelanggan mengunduh data genetik mentah, memilih dari 23 pasang kromosom untuk memeriksa basis gen tertentu dan membandingkan varian — itulah asal nama 23andMe.

Sembilan belas tahun kemudian, mereka yang dulu terpesona oleh peta genetik mereka kini bertanya-tanya apakah mereka seharusnya tidak pernah mengirimkan tabung air liur itu sama sekali.